Narcolepsie kan een slaapstoornis zijn waarbij een persoon een overweldigende drang voelt om te gaan slapen. Narcolepsie kan ervoor zorgen dat iemand op elk moment in slaap valt, soms zonder waarschuwing. Deze slaapaanvallen kunnen oncontroleerbaar zijn en duren van enkele seconden tot enkele uren. Een persoon met narcolepsie kan ook frequente slaapstoornissen hebben, wat bijdraagt aan vermoeidheid gedurende de dag.
Narcolepsie is een belangrijke oorzaak van slaperigheid en neurologische aandoeningen. Het treft ongeveer 1 op de 2.000 mensen. Experts geloven dat er meer mensen zijn getroffen dan dit, omdat het vaak niet wordt gediagnosticeerd. Narcolepsie is een levenslange aandoening en kan, indien onbehandeld, de kwaliteit van leven van een persoon aanzienlijk beïnvloeden.
Leren over narcolepsie kan mensen helpen deze slaapstoornis te begrijpen en hun symptomen beter te beheersen met veranderingen in levensstijl, ondersteuning en medicatie.
Narcolepsie: Tekenen En Symptomen
Symptomen van narcolepsie kunnen op elk moment in het leven van een persoon beginnen, maar ontwikkelen zich meestal in de tienerjaren of vroege volwassenheid van een persoon. Narcolepsie is een aandoening waarbij er een oncontroleerbare behoefte aan slaap is. Ongeveer 25% van degenen met narcolepsie ervaart ook andere symptomen zoals kataplexie en hallucinaties, slaapverlamming of slapeloosheid, automatisch gedrag en kataplexie.
Overmatige Slaperigheid Overdag
Narcolepsie wordt gekenmerkt door overmatige slaperigheid overdag. Mensen met narcolepsie beginnen vaak overmatige vermoeidheid te ervaren in hun jaren ’20 of ’30, waarbij de symptomen na verloop van tijd vaak erger worden.
De timing en ernst van overmatige slaperigheid overdag varieert. Sommige mensen voelen zich de hele dag door lichte slaperigheid. Anderen ervaren plotselinge, oncontroleerbare slaapaanvallen die het onmogelijk maken om in slaap te vallen.
Slaapaanvallen kunnen enkele minuten tot enkele uren duren, afhankelijk van wanneer ze optreden. Een persoon die aan narcolepsie lijdt, kan zich na het ontwaken een korte tijd verfrist en uitgerust voelen.
Hoewel overmatige slaperigheid overdag het meest voorkomt bij eentonige taken zoals lezen of tv kijken, kan het ook gebeuren op gevaarlijke momenten, zoals autorijden.
Kataplexie
Kataplexie verwijst naar een tijdelijk gevoel van zwakte in de spieren waardoor een persoon tijdelijk niet kan of wil bewegen. Kataplexie-episodes kunnen enkele seconden tot enkele minuten duren. Ze worden vaak getriggerd door intense emoties zoals woede, verdriet, gelach en woede.
Ongeveer 60% van degenen met de diagnose narcolepsie zullen episodes van kataplexie ervaren. Deze episodes beginnen gewoonlijk drie tot vijf jaar na het begin of verergering van overmatige slaperigheid overdag. Eén persoon kan tijdens zijn leven een handvol afleveringen meemaken. Anderen kunnen meerdere afleveringen per dag ervaren.
Kataplexie begint meestal in het gezicht met hangende oogleden en een open of slappe mond. Bij ernstigere episodes zijn andere delen van het lichaam betrokken, waardoor een persoon kan instorten. Een kataplexie-episode kan het tijdelijk onmogelijk maken voor een persoon om te spreken of te bewegen, maar ze zijn nog steeds volledig bij bewustzijn.
Kataplexie, hoewel het een eng symptoom van narcolepsie kan zijn. Episodes lossen zichzelf op en zijn niet gevaarlijk zolang de patiënt in een veilige omgeving kan vallen.
Hallucinaties
Ongeveer 30% van degenen die aan narcolepsie lijden, ervaart hallucinaties terwijl ze in slaap vallen of wakker worden. Deze hallucinaties kunnen worden veroorzaakt door levendige dromen die abnormaal gebeuren wanneer iemand overgaat van waken naar slapen, aldus onderzoekers.
Hallucinaties kunnen levendig en beangstigend zijn. Veelvoorkomende hallucinaties zijn het zien of horen van een persoon in de buurt, het voelen van druk op de borst of het hebben van een uittreding. Hoewel hallucinaties vaak visueel zijn, kunnen ze ook andere zintuigen aantasten.
Slaap Verlamming
Slaapverlamming verwijst naar een tijdelijk onvermogen om te bewegen of te spreken wanneer u wakker wordt of in slaap valt. Ongeveer 20% van de mensen zal ooit in hun leven een vorm van slaapverlamming ervaren. Narcolepsiepatiënten hebben meer kans op slaapverlamming.
Verlamming duurt meestal een paar minuten of seconden. Deze verlamming is wanneer een persoon zich volledig bewust wordt van zijn omgeving. Ze kunnen horen, maar niet praten of hun ogen openen. Wanneer slaapverlamming gelijktijdig met hallucinaties optreedt, kan dit bijzonder beangstigend zijn.
De meeste mensen voelen zich al na een paar minuten beter. Soms kan slaapverlamming worden behandeld met de hulp van een andere persoon. Slaapverlamming kan vergelijkbaar zijn met kataplexie. Deze symptomen kunnen echter verschillen naargelang ze optreden tijdens de overgang tussen slapen en waken, of wanneer er sprake is van intense emotie.
Slapeloosheid
Slapeloosheid is een slaapstoornis waarbij een persoon moeite heeft om in slaap te vallen of de hele nacht door te slapen. Narcolepsiepatiënten hebben vaak moeite om in slaap te vallen, maar ze vinden het misschien gemakkelijker om meerdere keren per nacht wakker te worden en hebben moeite om weer in slaap te komen. Volgens één onderzoek ervaart ongeveer 28% van de mensen met narcolepsie slapeloosheid.
Andere slaapstoornissen die vaker voorkomen bij mensen met narcolepsie zijn slaapapneu en rustelozebenensyndroom. Ook de nachtrust kan verstoord worden. Slapeloosheid kan ook een effect zijn van medicijnen die narcolepsiesymptomen behandelen.
Automatisch Gedrag
Een persoon met narcolepsie kan tijdens het uitvoeren van een activiteit in slaap vallen en daarna onbewust doorgaan met die activiteit zonder geheugen. Automatisch gedrag komt het vaakst voor tijdens routinetaken zoals autorijden, typen of schrijven. Deze afleveringen zijn meestal erg kort en duren slechts enkele seconden of minuten per keer.
Een automatisch gedrag kan ertoe leiden dat het handschrift van een persoon onleesbaar wordt, een item op een ongebruikelijke locatie wordt geplaatst of een gesprek over een ander onderwerp onderbreekt. Wanneer automatisch gedrag optreedt terwijl iemand autorijdt of machines bedient, kan dit gevaarlijk zijn.
Narcolepsiesymptomen Bij Kinderen
Narcolepsie komt vaker voor bij volwassenen. 30% van degenen die symptomen ervaren, begint echter vóór de leeftijd van 15. Deskundigen zijn van mening dat narcolepsie vaak over het hoofd wordt gezien bij kinderen en adolescenten omdat de symptomen verschillen van die bij volwassenen en mogelijk verkeerd worden gediagnosticeerd als een andere aandoening, zoals toevallen, agressie of aandachtstekort hyperactiviteitsstoornis (ADHD).
Kinderen ervaren vaak overmatige slaperigheid overdag als het eerste teken van narcolepsie. Kinderen kunnen zich moe voelen terwijl ze op school zitten, lezen of in een voertuig rijden. Een ander teken van overmatige slaperigheid overdag is dat je op een leeftijd van ongeveer vijf of zes jaar nog niet over het nemen van regelmatige dutjes heen bent.
Narcolepsie kan zich bij kinderen ook manifesteren als prikkelbaarheid en concentratieproblemen. Kinderen met narcolepsie beginnen ook eerder met de puberteit en ervaren een snelle gewichtstoename. Ze kunnen episodes hebben met algemene zwakte, tremoren of gezichtsuitdrukkingen zoals grimassen of hun tong uitsteken.
Verschillende Soorten Narcolepsie
Er zijn twee typen: type 1 en 2. Beide typen kunnen overmatige slaperigheid overdag veroorzaken. Ze verschillen echter in hoe vaak ze voorkomen en waardoor ze worden veroorzaakt.
Type 1
Het verlies van neuronen in de hersenen die een hormoon produceren dat de REM-slaap reguleert en ervoor zorgt dat mensen zich wakker voelen, is de oorzaak van narcolepsie type 1. Kataplexie, voorheen bekend als narcolepsie 1 met kataplexie, is het kenmerkende symptoom. Hoewel niet iedereen met narcolepsie type 1 aanvankelijk kataplexie ervaart, ontwikkelen velen dit symptoom in de loop van de tijd.
Narcolepsie type 1 is de meest voorkomende van de twee soorten narcolepsie en treft ongeveer 25 tot 50 op de 100.000 mensen.
Typ 2
Het is niet bekend wat narcolepsie type 2 veroorzaakt. Mensen met deze aandoening hebben vaak normale niveaus van het waakzaamheidsbevorderende hormoon dat wordt beïnvloed bij mensen met narcolepsie type 1. Kataplexie is geen symptoom van narcolepsie 2-type. Hoewel overmatige slaperigheid overdag en andere symptomen aanwezig kunnen zijn bij narcolepsie type 2, zijn ze meestal minder ernstig dan die met type 1. Omdat symptomen vergelijkbaar zijn met andere slaapstoornissen, kan dit type narcolepsie moeilijk te diagnosticeren zijn.
Narcolepsie type 2 komt minder vaak voor en er wordt aangenomen dat het ongeveer 20 tot 34 op de 100.000 mensen treft.
Narcolepsie: Oorzaken
Hoewel onderzoekers nog steeds proberen te begrijpen waarom bepaalde mensen narcolepsie hebben en wat de oorzaak is, geloven velen dat het een combinatie van vele factoren is.
Hypocretinedeficiëntie is een aandoening die mensen treft die lijden aan narcolepsie type 1. Hypocretines spelen verschillende rollen in het lichaam. Ze reguleren de REM-slaap en helpen mensen wakker te blijven. Hypocretinedeficiëntie kan leiden tot REM-slaapachtige symptomen bij mensen die er niet genoeg van kunnen krijgen. Er zijn veel factoren die kunnen verklaren waarom de hypocretinespiegels zijn gedaald.
- Erfelijkheid: Bijna 10% van de mensen met narcolepsie type 1 heeft een naaste verwant met narcolepsie, en mensen met deze aandoening hebben meestal bepaalde genen gemeen. Onderzoekers geloven niet dat deze aandoening uitsluitend genetisch is. Genetica lijkt een persoon in gevaar te brengen voor narcolepsie, terwijl andere factoren de ziekte kunnen veroorzaken.
- Auto-immuunziekten: Veel deskundigen zijn van mening dat narcolepsie een auto-immuunziekte kan zijn. Auto-immuunziekten treden op wanneer het immuunsysteem anders gezonde cellen in het lichaam aanvalt. Hoewel het niet duidelijk is wat het immuunsysteem van een persoon ertoe brengt cellen aan te vallen die hypocretinen produceren, zijn er waarschijnlijk zowel genetische als omgevingsinvloeden.
- Hersenletsel: In zeldzame gevallen wordt narcolepsie veroorzaakt door een verwonding, tumor, beroerte of andere ziekte die de delen van de hersenen aantast die de REM-slaap reguleren.
Onderzoekers kennen de oorzaak van narcolepsie type 2 nog niet. Hypocretineverlies of andere factoren die van invloed zijn op het vermogen van het lichaam om slaap en waakzaamheid te reguleren, kunnen een mogelijke oorzaak zijn.
Diagnose Van Narcolepsie
Om narcolepsie te diagnosticeren, beginnen artsen met het verzamelen van informatie over de medische geschiedenis van een persoon en het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek. Een medische geschiedenis zoekt naar symptomen zoals kataplexie, hallucinaties of slaapverlamming. Om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten, kunnen neurologische en fysieke onderzoeken worden uitgevoerd. Mensen kunnen worden gevraagd om een slaapdagboek te starten, waarin het slaapschema en de symptomen van een persoon gedurende een of twee weken worden bijgehouden.
Een arts zal een slaaptest aanbevelen als narcolepsie wordt vermoed uit deze eerste tests. Een slaaponderzoek wordt uitgevoerd in een gespecialiseerde slaapkliniek en kan ervoor zorgen dat een persoon geen andere slaapstoornis heeft die hun symptomen verklaart. Een slaaponderzoek kan enkele tests omvatten.
- Polysomnografie Deze pijnloze, niet-invasieve test verzamelt informatie over de activiteit van het lichaam tijdens de slaap. Gegevens kunnen worden gebruikt om te bepalen of een persoon snel in de REM-slaap komt of aan andere slaapstoornissen lijdt.
- Meervoudige slaaplatentietest: Een meervoudige slaaplatentietest wordt uitgevoerd in de loop van een dag, meestal beginnend op de ochtend na polysomnografie. Er worden sensoren aangebracht en de persoon krijgt instructies over hoe hij elke twee uur vijf dutjes van 15 minuten moet doen. Narcolepsie kan worden onderscheiden van andere slaapstoornissen door de snelheid waarmee een persoon in slaap valt of in de REM-slaap komt.
Artsen kunnen ook het niveau van hypocretines in het lichaam meten. Om hypocretinen te meten, voeren artsen een lumbaalpunctie uit om een vloeistofmonster rond de wervelkolom te verzamelen. Lage niveaus van hypocretines worden gevonden bij de meeste patiënten met narcolepsie type 1.
Het is gebruikelijk dat mensen met symptomen van narcolepsie 10 tot 15 jaar ongediagnosticeerd blijven. Symptomen ontwikkelen zich geleidelijk over meerdere jaren en mensen kunnen een verkeerde diagnose krijgen van andere gezondheidsproblemen die slaperigheid overdag veroorzaken, zoals depressie en andere slaapstoornissen. Het diagnosticeren van narcolepsie bij kinderen kan vooral een uitdaging zijn omdat jongere mensen vaak andere symptomen hebben dan volwassenen.
Narcolepsie Behandeling
Behandeling voor narcolepsie richt zich op het beheersen van symptomen die van invloed zijn op het dagelijks leven van een persoon en die hun werk, school en relaties aanzienlijk kunnen beïnvloeden. Hoewel er geen remedie is, kunnen de meeste mensen de ernst en frequentie van narcolepsiesymptomen verminderen door veranderingen in levensstijl aan te brengen en medicijnen te nemen.
Dutten En Slaaphygiëne
Een dutje overdag is een van de belangrijkste veranderingen in de levensstijl die een persoon kan aanbrengen om de symptomen van narcolepsie te beheersen. Hoewel sommige mensen zich pas beter voelen na een lang dutje, hebben veel mensen met narcolepsie baat bij een paar dutjes van 20 minuten gedurende de dag. Accommodaties op het werk of op school kunnen nuttig zijn om het middagdutje gemakkelijker te maken, wat de alertheid voor enkele uren daarna kan verhogen.
Slaaphygiëne omvat het creëren van gezonde gewoonten die een goede nachtrust bevorderen. Door maatregelen te nemen om de slaaphygiëne te verbeteren, kunnen mensen met narcolepsie de nachtrust verbeteren en zich overdag minder moe voelen.
- Houd je aan een slaapschema: mensen slapen beter als ze gaan slapen en worden elke dag op hetzelfde tijdstip wakker, ook in het weekend en op vakanties.
- Zorg voor een ontspannende routine: Veel mensen die aan narcolepsie lijden, merken dat het nuttig is om elke dag een routine te hebben om te ontspannen voordat ze naar bed gaan. Nuttige activiteiten voor het slapengaan zijn onder meer een warm bad nemen of een boek lezen.
- Regelmatige lichaamsbeweging is belangrijk voor mensen met narcolepsie. Door elke dag minstens 20 minuten te bewegen, kunt u een gezond gewicht behouden en uw slaapkwaliteit verbeteren.
- Vermijd het eten van zware maaltijden of het consumeren van veel stoffen. Patiënten met narcolepsie dienen grote maaltijden te vermijden gedurende ten minste een paar uur voordat ze naar bed gaan. Het kan ook helpen om voorzichtig te zijn met alcohol, cafeïne en tabak, omdat ze alle drie de slaap kunnen verstoren.
Ongevallenpreventie En Veilig Rijden
Onbehandelde narcolepsie kan het risico op een ongeval vergroten. Omdat slaperigheid op elk moment kan optreden, is het belangrijk om voorzorgsmaatregelen te nemen bij het autorijden of het bedienen van machines. Zolang de patiënt op de hoogte is van veiligheidsmaatregelen, kunnen de meeste mensen met narcolepsie veilig autorijden.
Een persoonsarts kan hen helpen beslissen of autorijden veilig is en de juiste voorzorgsmaatregelen identificeren.
- Limiet voor de rijafstand: terwijl het rijden door de stad veilig is voor de meeste mensen die aan narcolepsie lijden, is dit misschien niet voor iedereen geschikt. Langere ritten op de snelweg of met veel verkeer kunnen gevaarlijker blijken te zijn. Een arts kan helpen bepalen hoe lang een persoon veilig kan rijden voordat hij moet stoppen voor een dutje.
- Tijdstip van autorijden: personen met narcolepsie kunnen het nuttig vinden om het autorijden te beperken in tijden dat ze het meest alert zijn. Dit kan zijn na een dutje, of wanneer er medicatie heeft plaatsgevonden.
- Om de beurt: voor langere ritten kan het handig zijn om de rijverantwoordelijkheden met iemand anders te delen. Door om de beurt te rijden, kunnen mensen met narcolepsie alleen autorijden als ze zich alert voelen.
Medicijnen
Sommige mensen kunnen de milde symptomen van narcolepsie onder controle houden door veranderingen in hun levensstijl aan te brengen, maar vele anderen hebben baat bij medicatie. Het doel van het gebruik van medicijnen voor de behandeling van narcolepsie is slaperigheid overdag te verminderen, alertheid te verbeteren en de frequentie van kataplexie te verminderen.
Er zijn veel soorten medicijnen, waaronder antidepressiva en stimulerende middelen. Artsen zullen medicijnen kiezen op basis van de symptomen, leeftijd en naast elkaar bestaande medische aandoeningen van het individu. Het vinden van de juiste medicatie hangt ook af van het vinden van een balans tussen de voordelen van een medicijn en de bijwerkingen.
Leven Met Narcolepsie
Vanwege de effecten op het dagelijks leven is het leven met narcolepsie een moeilijke ervaring. Hoewel medicijnen en veranderingen in levensstijl de meeste mensen kunnen helpen hun symptomen te beheersen, ervaren veel mensen nog steeds een zekere mate van slaperigheid overdag.
Steungroepen kunnen mensen helpen die leven met symptomen van narcolepsie. Groepen helpen door een gemeenschap op te bouwen, sociale steun te bieden en mensen te helpen ideeën uit te wisselen over strategieën om dagelijkse symptomen te beheersen. Mensen met narcolepsie kunnen het nuttig vinden om vertrouwd te raken met de Americans with Disabilities Act. Deze wet vereist dat werkgevers accommodatie bieden aan mensen met een handicap zoals narcolepsie.
Mensen met narcolepsie lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van psychische problemen zoals angst en depressie. Dit verhoogde risico kan worden verklaard door moeilijkheden in het dagelijks leven, isolatie, schaamte en schaamte over symptomen. Suicide Prevention Lifeline is beschikbaar voor iedereen die zich hopeloos, depressief of in nood voelt.
Wanneer Moet Je Naar Een Dokter?
Iedereen die moeite heeft om overdag wakker te blijven, moet met zijn arts praten. Overmatige slaperigheid overdag kan vele mogelijke oorzaken hebben, en een arts kan de symptomen van een persoon evalueren, testen aanbevelen en indien nodig een slaaponderzoek voorschrijven.
Mensen bij wie al narcolepsie is vastgesteld, moeten met hun arts blijven praten over het beheersen van hun symptomen. Patiënten moeten hun arts ook waarschuwen als ze symptomen hebben die nieuw zijn, verergeren of niet beter worden met de behandeling. Elke persoon met narcolepsie is anders en het kan even duren om de juiste combinatie van medicatie en veranderingen in levensstijl te vinden.
Bronnen Voor Narcolepsie
- Narcolepsie Netwerk : Het Narcolepsie Netwerk werkt aan het onderwijzen en informeren van mensen via hun website en biedt educatief materiaal en nieuwsbrieven over narcolepsie.
- Wake Up Narcolepsie : Wake Up Narcolepsie is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het stimuleren van narcolepsiebewustzijn, voorlichting en onderzoek naar betere behandelingen en genezing.
- Rare Connect Narcolepsie : een platform waarmee patiënten, hun families en organisaties gemeenschappen kunnen opbouwen en informatie kunnen uitwisselen tussen talen en continenten over narcolepsie en andere zeldzame medische aandoeningen.
- De NICER Foundation Haar primaire missie is om mensen te helpen die lijden aan narcolepsie in financiële nood door het verstrekken van geldsubsidies uit hun noodfonds.
- Job Accommodation Network Night Disorder: Het Job Accommodation Network helpt mensen met slaapstoornissen, zoals narcolepsie en andere gezondheidsproblemen, om meer te weten te komen over de beschikbare wettelijke bescherming.
